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我们该如何认识自闭症。

2020-06-15

    有些人反对将消除自闭症看作最优的结果。“自闭症不是一种需要治疗的疾病。”自闭症自我倡导社区(Autistic Self Advocacy Network)负责人阿利说。这个组织遍布全美,服务于并由患有自闭症的成年人管理。

  他说,自闭症人群的一些特点也许在普通人看来很怪,但对于他们的自我认同来说是有价值的一部分。例如,天宝·葛兰汀(Temple Grandin,著名自闭症自我倡导人士,译者注),作家和动物学家,认为正是自闭症赋予了她在视觉-空间方面过人的天赋和对细节的高度关注,帮助她设计了世界著名的人性化屠宰设施。

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  阿利和其他倡导者都大力支持干预和提高自闭症人士的沟通技能、认知能力、社交和独立生活的能力。但是他们强烈抵制把重点放在彻底清除自闭症上。天津自闭症凭什么认为最优的结果是不再患有自闭症,而不是成为一个患自闭症但能够独立生活、有朋友和工作、对社区有贡献的人?为什么在判断“最优结果”时,一个人无意义的挥手或没有目光对视,比电脑编程的能力、解决复杂数学问题的技巧或谱写动人曲谱的才能更重要?“我们不觉得终有一天能够重塑大脑,改变我们的思维和与世界互动的方式,”阿利说,“但是即使可以重塑大脑,我们也不认为这是合乎伦理的。”

  阿利和其他倡导者说,自闭症就是:与众不同但并不是一种缺陷或疾病。这个观点早在1993年Jum Sinclaire写的那封著名的《给自闭症孩子家长的公开信》中就引起了广泛关注。Sinclaire写道,自闭症是“给一个人的所有体验,包括所有的感觉、知觉、思考、情绪和互动,所有的存在,增加了一层独特的色彩。天津孤独症,企图把自闭症从一个人身上剥离出来是不可能的——即使有可能,被剥离了自闭症之后已经不再是原本那个人……

  因此,当家长说“我希望孩子没有自闭症”,他们其实是在说:“我希望那个有自闭症的孩子从未降生,而我得到的是另一个没有自闭症的孩子。”这就是我们所听到的、所理解的,家长的心愿。

  阿利说,社会今天对自闭症不遗余力的清扫,与历史上对同性恋的压迫,性质上是一样的——而且同样有害。他指出在20世纪六七十年代,洛瓦斯的团队在所谓“有变态的性别角色行为”的男孩子身上同样用过ABA(应用行为分析治疗),包括一个当时只有4岁的男孩。这个男孩名叫克里格,总翘着“兰花指”,神态动作毫不符合“男子气派头”。洛瓦斯对克里格的“男子气”行为给予了奖励,对他的“女里女气”的举止给予了惩罚,最后觉得干预很成功,因为克里格看起来和同龄男孩子“完全无差别”了。几年之后,克里格“出柜”,38岁的时候自杀了;他的家庭一直归咎于洛瓦斯的治疗。

  神经多元性(Neurodiversity)倡导者对于行为治疗很头疼,他们认为行为治疗不是出于自闭症人群自身的利益的,而是更多地出于非自闭症人士的方便。行为疗法中很常见的干预是,自闭症儿童的手不乱动就得到奖励,无意义地挥手时则得不到奖励,主要是因为挥手让旁人觉得怪异,这样的价值判断让维权运动者感到自闭症人士不受尊重。

  阿利举了另一个例子:“与人目光对视会让自闭症人士产生高度的焦虑。所以与其花费的大量精力、时间改变天生不爱目光对视的倾向,还不如花在思考、理解对方到底在表达什么上。我们自闭症人士当中有一句名言:‘我可以努力看着你但其实顾不上听你说话,或者不看着你但认真聆听。’”

  正如阿利所说,“掰直”同性恋的人其实是在隐藏他们真实的自己,“治愈”自闭症患者其实也只不过是自欺欺人,但却代价不菲。例如,自闭症维权运动者指出,黛博拉研究中声称获得了“最理想结果”的孩子当中,有五分之一表现出“压力、焦虑、抑郁、注意力涣散、冲动、自惭或敌对”的种种精神健康问题。天津七彩未来自闭症康复机构



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